3600gの大きめ赤ちゃんだった娘ですが、10ヶ月過ぎまで鼻からチューブを挿入し、直接胃にミルクを送り込むという、経管栄養でした。
以前、入院中のこととを書きましたが今回は経管栄養についてです。
経管栄養とは
看護師さんの説明より
口から自力で栄養摂取ができない場合に、チューブを使って直接胃に送り込みます。赤ちゃんのうちはミルクや母乳です。大きくなると離乳食（流動食）の場合もあります。
産まれてからミルクの摂取量がかなり少なく、
時間が経っても増える見込みが全くなかった為、経管栄養となりました。
そもそも何故経管栄養が必要だったのか〜娘の場合
出生後、新生児気胸でNICUに入院。
その際には鼻から栄養チューブが入っていたような気がします。
その後、新生児気胸は自然治癒し呼吸も安定してきたところで自力哺乳に切り替えたのですが、まあ飲まない飲まない。
あれこれ検査の結果消化器官には問題なさそう。
なのに飲まない（飲めない）。別の病気も疑われていました。
とにかく、「自分で哺乳できるようになるまで経管栄養でいきましょう」ということにたりました。
入院中の過ごし方
結果として75日間入院していたわけですが、その間の付き添い入院は不可。
入院している間は看護師が手伝ってくれますが、退院後も経管栄養の必要があれば、ミルクをあげる時間と量の管理、セッティングして片付け、さらに週1回の栄養チューブ交換は親がやります。
というわけで、娘の顔を見つつ、必要なお世話をして、時にはチューブ交換のやり方を教わる為に、ほぼ毎日通っていました。
本当は毎日通わなくてもよかったのですが、少しでも顔を眺めていたかったし、デジカメで写真撮影はできたので（スマホ持ち込み不可）写真撮りに行っていたようなモノかもしれません。
退院後に経管栄養を自宅で行う場合の方法
病院ではリクライニングベット+点滴スタンドでした。
自宅ではどのようにするかが課題です。
ネットで検索してみたところ、窓際に座らせ(寝かせ)カーテンレールに栄養ボトルを引っ掻ける
と言うのをよく見ました。
我が家の場合、ハイサッシだった為、チューブの長さが足りず無理。
点滴スタンドのように高さがあって、移動できるモノがないかと考えたのが、組み立て式の物干しスタンド。
これならどこでも移動可能。
日中はS字フックでボトルを吊るし、娘をリクライニング可能なベビーラックに座らせてミルクを注入。
夜間はベビーベッドのそばに移動させ、ミルクを注入していました。
ハイローチェアがあって良かった。
経管栄養はいつまで続くのか
結論から言うと、口から問題なく栄養摂取ができるようになるまでです。
娘の場合は10ヶ月を過ぎる頃まで経管栄養でした。
経管栄養の間は、通常の育児の他に
- 週1回のチューブ交換
- 夜中も2回の注入(準備～片付けまで一時間以上かかるのでヘトヘト)
- 経過観察の為の通院
- 注入セット持参での外出
- 吐き戻しが多いので大量の洗濯
毎日やること盛りだくさんで、とても仕事をしていたらできなかったと思います。
経管栄養がないと、娘は栄養を摂取することができないんだよな〜と思いつつ毎日ヘロヘロでした。
経管栄養で困ったこと
- 吐き戻しが多い
- (こどもからみて)空腹感がない
- 外出時の荷物がとにかく多い
注入直後に大量の吐き戻しにより、一日の必要量に満たないことも。
また、空腹かどうかに関係なく定時に注入するのでミルクを飲みたがるということが少なかったように思います。
当時は経管栄養が自力哺乳を妨げているのではとさえ考えていました。
それにしてもこんな状況下でよく外出していたなと思います。
(主に病院ですが…)
外出時に注入する必要がある場合は
ベビーカーに座らせ、ハンドルにボトルを引っかけて行っていました。
経管栄養を辞められた理由
自力で必要量を飲めるようになったのは10ヶ月の頃。
この頃になると、一週間ほぼ使うことがありませんでしたので、次回の診察を待たずに自己判断でチューブを抜きました。
- 体を自分で動かせるようになり筋力がついてきた
- 力がついてきたので一吸い(一口？)で飲める量が増えた
- 吸うために口を動かす回数が減った
- 疲れにくくなった
医師から説明があったわけではありませんが、このような感じだったと思います。
自分で飲めるようになったからか、ミルク大好きに。
結局12ヶ月位まではほぼミルクでした。
離乳食も育児書を参考に始めていましたが、サッパリ進みまず。
そりゃ、ミルク飲んでたらご飯食べないよね…。
おわりに
一人目育児、いつまでも続く病院通い、周りの子どもは普通にミルクを飲んでいるのに、なぜうちは飲まないのか…とかなり悩みました。
でも、娘の場合は特にこれと言った原因も病気も見つからなかったので、気長に待つしかありませんでした。
今だから言えることは、
- 焦らない
- こどもにはこどものペースがある。
- 体の発達に合わせて手伝ってあげるだけ
これだけ。
振り返ってみると、親がいくら焦っても、何も変わらなかったな〜と思った1年間でした。
